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Quando uma pequena parte das células que existem no cérebro é destruída, as restantes podem ser estimuladas, de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança.
Por MARIA DO ROSÁRIO LOPES
Uma lesão cerebral durante a gestação, o parto ou nos primeiros tempos de vida pode provocar danos irreversíveis. Algumas crianças ficam com perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que lhes dificultam o andar, o uso das mãos e a fala. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora, impossibilidade de falar, deficiência de visão e audição e dificuldades perceptivas, sendo totalmente dependentes nas actividades de vida diária.
A paralisia cerebral não é uma doença, não é hereditária nem é devida a qualquer deficiência nos pais. Resulta de uma lesão numa ou em mais áreas específicas do cérebro, geralmente ocorrida durante o desenvolvimento do feto. Pode afectar dois em cada mil bebés que nascem (estima-se que existam cerca de 12 mil casos em Portugal).
São já conhecidas algumas das causas da paralisia cerebral. Em primeiro lugar, pode ser congénita, ou seja, ocorre durante a vida intra-uterina, estando já presente no momento do nascimento (embora possam decorrer meses até ser diagnosticada). É causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismos e infecções contraídas pela mãe (rubéola, toxoplasmose ou sífilis).
As lesões também poderão ocorrer durante o parto, devido a uma deficiente oxigenação do cérebro do bebé (acontece, por vezes, quando o bebé demora muito a nascer) ou em resultado de um trauma (uma expulsão difícil ou um mau uso dos fórceps).
Para os pais
A Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral deixa alguns conselhos úteis na sua página da Internet (www.appc.pt), que aqui resumimos:
Movimente o seu filho devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar às mudanças de posição
Dê atenção à posição em que lhe dá de comer: ela deve permitir um bom controlo da postura e dos movimentos, impedindo-o sobretudo de atirar a cabeça para trás
Introduza os alimentos sólidos de acordo com a idade e com as possibilidades da criança
Quando o seu filho está a aprender a comer sozinho, ajude-o apenas no que for mesmo necessário e manifeste o seu contentamento sempre que ele fizer alguma coisa bem
Aproveite a hora do banho para brincar com o seu filho, pedindo ao terapeuta orientação sobre os brinquedos e os suportes de segurança mais adequados
Estimule-o a vestir-se sozinho e vá conversando com ele sobre as peças de roupa e as cores
Estimule a linguagem do seu filho: enquanto bebé, participe nos jogos vocais, fale-lhe mesmo que ele não responda, aproveite para lhe falar do que o rodeia, pois aumentará o seu vocabulário e não adivinhe os seus desejos – tente que ele se exprima
Leve-o a passear e converse com ele sobre os diversos locais
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“Na maior parte dos casos, não se sabe exactamente como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento ou na altura do parto, que é responsável pela deficiência”, sa- lienta Luís Medeiros, médico anestesista e pai de um rapaz de 10 anos que foi vítima de paralisia cerebral.
“Quando o Luís Miguel nasceu, percebemos que algo não estava bem. O parto, de cesariana, decorreu normalmente, mas o bebé não chorou. Foi ligado ao ventilador e descobriu-se depois uma insuficiência cardíaca, que terá provocado uma baixa de oxigenação no cérebro.”
“Recorremos ao Centro de Reabilitação da Paralisia Cerebral, mas depressa verificámos que eles não tinham capacidade de resposta. Para além da fisioterapia, o Centro não dispunha dos meios nem dos profissionais especializados para acompanhar crianças com multideficiências.”
Hoje, a situação está um pouco melhor. Segundo este médico, “já existem mais locais de acolhimento e assistência a estas crianças, devido, em grande parte, ao trabalho desenvolvido pela Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral, mas ainda há muito por fazer”, lamenta Luís Medeiros.
A paralisia cerebral não tem cura, uma vez que as lesões correspondem à destruição de células que já não é possível regenerar. No entanto, as restantes podem ser estimuladas de modo a compensar a deficiência e a desenvolver as potencialidades da criança. O cérebro evolui de acordo com as suas capacidades mas também de acordo com o estímulo que recebe. Com o apoio de técnicos competentes é possível obter melhorias consideráveis e até, nalguns casos, uma total autonomia.
É preciso não esquecer que a criança com paralisia cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal. Excepto nos casos mais graves, a paralisia não interfere nas capacidades intelectuais.
O caso de Manuel Marques, de 25 anos, licenciado em engenharia electrotécnica e prestes a concluir o mestrado, é um bom exemplo do que se pode alcançar com uma intervenção precoce. As lesões terão ocorrido durante o parto, e cedo começaram a manifestar-se através da falta de tonicidade muscular, incapacidade de coordenação dos movimentos e dificuldades em andar e falar. Os esgares da face e a deficiência na fala aparentavam um atraso mental que, na realidade, não existia. Fez todos os seus estudos no ensino público, integrado nas classes normais. Ganhou uma bolsa de estudo da Fundação para a Ciência e Tecnologia e terminou o curso com média de 17.
Prestes a acabar o mestrado, reconhece as actuais dificuldades em integrar o mercado de trabalho, mas nem por isso vai desistir. O próximo passo é o doutoramento.
Manuel tem hoje uma vida normal e perfeitamente integrada na sociedade. Uma boa parte do seu tempo é passada no Centro Nuno Belmar da Costa, um espaço que dá assistência a jovens adultos com paralisia cerebral e problemas neurológicos afins.
“É sempre importante ouvir alguém que tem os mesmos problemas que nós. Gosto de partilhar experiências e dar uma palavra de estímulo e de esperança”, diz Manuel Marques, articulando cada palavra com esforço.
Mas essa dificuldade não o inibe de comunicar, nem de fazer ouvir a sua voz amiga e solidária. Talvez por isso hoje faça parte da direcção da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa.
Esta instituição particular de solidariedade tem procurado dar resposta às necessidades de assistência, reabilitação e educação das crianças e jovens com paralisia cerebral. Constituída por vários núcleos regionais, localizados por todo o país e ilha da Madeira, o Núcleo Regional do Sul (núcleo fundador, que passou a designar-se APCL) tem sido um dos mais activos, criando ao longo dos anos diversos equipamentos e estruturas de apoio. “O nosso objectivo é desenvolver a autonomia e a sociabilização da pessoa com deficiência, com vista à sua integração”, salienta Maria José Tribolet, vice-presidente da APCL.
Mãe de uma jovem de 14 anos, que sofre de paralisia cerebral, Maria José é uma acérrima defensora da terapia ocupacional. “Não existem medicamentos nem operações que possam curar este problema, mas há a possibilidade de minorá-lo, com um trabalho constante e persistente e a ajuda de técnicos especializados.” Como exemplo, apresenta o caso da filha, que não consegue falar (apenas emite alguns sons), mas aprendeu a comunicar por gestos e por símbolos no computador.
Além do ensino especial, a Associação dedica particular atenção ao bem-estar físico e psíquico destes doentes, providenciando sessões de fisioterapia, hidroterapia e hipoterapia. Esta última tem-se mostrado particularmente eficaz, segundo nos revela Ana Luísa Forte, engenheira de ambiente e ligada, também, à direcção da APCL. A filha Mafalda, de oito anos, frequenta o Centro Hípico do Campo Grande e, através do contacto com os cavalos, tem desenvolvido de uma forma surpreendente as suas capacidades de comunicação. “A Mafalda isola--se e tem dificuldade em exprimir as suas emoções. Devido a uma malformação congénita nos intestinos, logo que nasceu teve de ser operada e permaneceu mais de um mês e meio ligada a uma máquina.”
Para Ana Luísa, a equitação terapêutica trouxe grandes benefícios ao nível do comportamento e da postura. Actualmente, a Mafalda está integrada no ensino oficial, mas todos os anos os pais têm de programar a vida de acordo com as actividades terapêuticas de que ela necessita. |
